Par Nicolas Ségura
Publié le
25 avril 24 à 22h54
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Né le 19 août 2016, Nohan Paris est un enfant originaire de La Ferrière-aux-Étangs (Orne) atteint de dystrophie musculaire de Duchenne.
A travers cette maladie, il voit son muscles se désintégrer au fil des années. «C’est une dystrophie des cellules musculaires», décrit son père Anthony.
Une maladie de naissance
Il l’avait depuis sa naissance, mais ses parents l’ont remarqué quand il avait environ Deux ans et demiparce qu’il avait beaucoup de difficulté à marcher.
Cela fait trop longtemps qu’il ne peut plus se déplacer seul, à peine un an en fait.
Ils commencèrent ainsi leurs recherches et réussirent examens chez Nohan, qui a révélé cette myopathie.
La myopathie progresse
Récemment, les deux parents ont observé un progression de la maladie chez ce jeune. « On voit qu’il a de plus en plus de mal. »
En fait, il a de moins en moins Force musculaire : il a du mal à utiliser ses bras, à baisser la tête pour manger ou écrire.
Cette myopathie évolue rapidement, ce qui réduit son espérance de vie : « elle finira par toucher les muscles près de son cœur et ses poumons. Nohan est aidé à respirer, afin que ses organes puissent malgré cela se développer.
Un « bon niveau académique »
A l’école de La Ferrière, il parvient à tenir le coup et a plutôt « un bon niveau scolaire ». ” Au niveau de pratique de loisirs, c’est “assez limité”, mais il essaie de lire ou de regarder la télévision. Sa petite sœur Inaya l’aide et ils jouent beaucoup ensemble.
Pour accompagner Nohan dans son quotidien et dans son apprentissage, une association basée à Champsecret organise une événement.
Une journée pour aider
L’association humanitaire qui vient en aide au jeune Nohan organise, à Champsecret, une promenade à 10h (3€) et un repas à 12h (17€ pour les adultes et 8€ pour les enfants) afin de récolter des fonds, le dimanche 28 avril.
Renseignements au 06 72 57 97 00.
« La mère d’un enfant qui est dans le même classe que Nohan est membre de cette organisation. Elle nous a demandé si nous étions intéressés à inscrire notre fils dans cette association, afin de récolter des fonds pour lui. C’est le premier événement mis en place, car nous avons du mal à demander de l’aide », explique Solène.
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