En 2015, JJ Singleton, alors âgé de 27 ans, ressentait une douleur lancinante au ventre. Il pensait s’être tiré un muscle – jusqu’à ce que la douleur commence à s’intensifier. Puis il a remarqué du sang dans ses selles, a commencé à avoir des reflux acides et a développé une telle fatigue qu’il s’est couché à 18 heures.
«Je continuais à l’ignorer. J’ai toujours eu une excuse en tête pour ce qui se passait », a déclaré Singleton, 35 ans, de Canton, en Caroline du Nord, à TODAY.com. « J’ai commencé à me déshydrater tous les jours parce que tout ce que je mangeais ou buvais, je le vomissais. »
La mère de Singleton l’a obligé à consulter le médecin. À ce moment-là, le médecin pouvait voir son abdomen palpiter. Singleton a vite compris pourquoi : il avait un cancer colorectal de stade 4, et ces battements étaient la tumeur.
« Avec le recul, j’étais cet homme stupide et typique qui disait : « Tout va bien » », dit-il. «Je cherchais mes symptômes sur Google, comme ce qui me faisait mal, et au fond, c’était toujours un cancer de l’estomac ou du côlon. Et je me suis dit : « Ça ne peut pas être moi. »
Singleton fait partie d’une tendance croissante selon laquelle de plus en plus de jeunes aux États-Unis développent un cancer.
Une recherche d’août 2023 publiée dans JAMA Network Open a révélé que les diagnostics de cancer ont augmenté chez les personnes de moins de 50 ans entre 2010 et 2019, les cancers gastro-intestinaux, comme celui de Singleton, augmentant le plus rapidement. Dans le même laps de temps, les taux de cancer chez les personnes de plus de 50 ans ont diminué. Un rapport de l’American Cancer Society publié en mars 2023 révèle que les personnes de moins de 55 ans représentaient 11 % des diagnostics de cancer du côlon en 1995, contre 20 % en 2019.
La raison de l’augmentation du cancer du côlon chez les jeunes, ainsi que d’autres types de cancer, n’est actuellement pas connue. Mais dans le cas de Singleton, la cause de sa maladie est claire : il est atteint du syndrome de Lynch, une mutation génétique qui augmente le risque de divers cancers chez les jeunes qui en sont atteints. Selon les experts, le syndrome de Lynch pourrait également être un facteur dans l’augmentation du taux de cancer chez les jeunes.
Singleton a découvert qu’il souffrait du syndrome de Lynch après avoir subi un test de Myriad Genetics. Soudain, les décès prématurés par cancer de ses proches ont pris un sens.
« (Ma famille compte) beaucoup de membres de la famille qui sont morts jeunes, mais c’était simplement la volonté de Dieu. Ils n’ont pas remis la chose en question. C’est arrivé et vous continuez votre vie », dit Singleton. « Nous n’avions aucune indication qu’il y avait un problème génétique. Je (n’avais) jamais entendu ni parlé de génétique.
Qu’est-ce que le syndrome de Lynch ?
Le syndrome de Lynch est une maladie génétique qui augmente le risque de développer de nombreux types de cancer, souvent à un jeune âge. Les parents peuvent transmettre le syndrome de Lynch à leurs enfants.
Il s’agit « d’une forme courante de risque de cancer héréditaire », explique à TODAY.com le Dr Matt Yurgelun, directeur du Lynch Syndrome Center du Dana Farber Cancer Institute. Il estime, sur la base d’études récentes, qu’environ une personne sur 300 a une certaine version du syndrome de Lynch, le mettant « à égalité », dit-il, avec les mutations du gène BRCA, qui augmentent le risque de cancer du sein et de la prostate, entre autres.
Avoir le syndrome de Lynch signifie que vous êtes plus susceptible de développer certains cancers avant l’âge de 50 ans, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Ces cancers comprennent :
Colorectal
Utérin
Estomac
Foie
Rein
Cerveau
Certains cancers de la peau
Colorectal et cancers de l’utérus sont les plus fréquents chez les personnes atteintes du syndrome de Lynch, explique Yurgelun.
Les tests génétiques peuvent vous dire si vous souffrez du syndrome de Lynch, même si parfois les gens ne le découvrent qu’après avoir développé un cancer.
Pour ceux qui subissent des tests génétiques – souvent en raison d’un nombre élevé de jeunes décès par cancer dans leur famille – des dépistages réguliers aident à détecter le cancer à un stade précoce. Par exemple, les personnes atteintes du syndrome de Lynch devraient subir des coloscopies plus tôt et plus souvent, tous les un ou deux ans au lieu de tous les 10 ans pour celles qui ne présentent pas de risque accru.
«(La coloscopie) réduit considérablement les risques de cancer colorectal si on souffre du syndrome de Lynch», explique Yurgelun. Il souligne également que des recherches montrent que la prise quotidienne d’aspirine peut réduire le risque de cancer du côlon de 40 à 50 % pour les personnes atteintes du syndrome de Lynch.
Pour réduire le risque de cancer de l’utérus et des ovaires chez les personnes atteintes du syndrome de Lynch, la meilleure solution consiste à les retirer, explique Yurgelun. Les patients le font généralement vers la quarantaine ou plus tard, en fonction des spécificités de leur syndrome de Lynch, explique-t-il, ajoutant que c’est « une décision que chacun prend à son propre rythme ».
Le manque de sensibilisation au syndrome de Lynch signifie que de nombreuses personnes qui pourraient bénéficier de tests génétiques n’en bénéficient pas.
« Cela fait un moment que nous essayons de faire passer le message », explique Yurgelun. « Je ne pense pas que cela ait pénétré la conscience publique autant que nous l’aurions souhaité. »
Mais avant de vous lancer dans un test génétique sans consulter votre médecin, sachez que vous ne devriez pas trop vous inquiéter du syndrome de Lynch, souligne Yurgelun. Il recommande de poser des questions sur vos antécédents familiaux de cancer et que toute personne diagnostiquée avec un cancer, surtout si c’est à un jeune âge, subisse des tests génétiques.
En effet, le syndrome de Lynch peut changer la façon de traiter le cancer. Par exemple, la chimiothérapie fonctionne moins bien, mais certaines nouvelles immunothérapies, qui aident le système immunitaire à combattre le cancer, fonctionnent « exceptionnellement bien », explique Yurgelun.
« Un domaine important dans ce domaine consiste actuellement à déterminer comment et quand utiliser des éléments tels que l’immunothérapie pour traiter les cancers qui surviennent dans le cadre du syndrome de Lynch », ajoute-t-il.
Le syndrome de Lynch change des vies
Dana, 51 ans, qui a demandé à ne pas utiliser son nom de famille pour protéger sa vie privée, a vu de nombreux membres de sa famille mourir jeunes d’un cancer. En fait, elle et sa sœur pensaient qu’elles ne vivraient pas au-delà de la trentaine.
Le père de Dana est décédé d’un cancer du côlon quand elle avait 2 ans, et c’était « très loin quand ils l’ont découvert », a-t-elle déclaré à TODAY.com.
Son grand-père paternel est décédé d’un cancer alors que son père avait également 2 ans, mais la famille en sait peu de choses. Ils vivaient en Irlande à l’époque et sa grand-mère a déménagé aux États-Unis après sa mort.
«Ils savaient seulement que c’était un cancer», explique Dana. « Quand ils ont pratiqué des autopsies sur (mon grand-père) – ou sur n’importe qui avant (dans ma famille) – le cancer était toujours si avancé qu’ils n’en ont pas vraiment identifié la source. »
L’arrière-grand-mère de Dana serait décédée d’un cancer de l’estomac, mais il n’est pas clair si le cancer a commencé ou s’il a simplement été découvert là-bas.
Pendant longtemps, personne dans la famille de Dana « ne prononçait même le mot C. Ils en avaient juste peur », dit Dana.
Ainsi, Dana et sa sœur se sont inscrites à un essai clinique, où elles ont toutes deux appris qu’elles souffraient du syndrome de Lynch. Aujourd’hui, Dana subit une coloscopie annuelle et elle prend des moyens contraceptifs depuis des années dans le but de réduire son risque de cancer de l’utérus. À 45 ans, elle a subi une hystérectomie. Tous les deux ou trois ans, elle subit une procédure pour vérifier la présence d’un cancer dans son estomac et fait même tester ses voies urinaires. Dana n’a pas eu de cancer, mais sa sœur a reçu un diagnostic de cancer du côlon à 53 ans.
« Nous effectuons simplement des contrôles tout le temps », dit-elle. « La plupart des gens ont une meilleure qualité de vie depuis qu’ils ont découvert qu’ils souffraient du syndrome de Lynch par rapport à leurs proches plus âgés. »
Après que Caroline Yost ait reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 1 en 2018, à l’âge de 49 ans, elle a subi des tests génétiques et a appris qu’elle souffrait du syndrome de Lynch. Sa mère a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2006, alors Yost avait consulté un spécialiste du sein en raison de son risque accru.
« J’ai décidé (quand ma mère a eu un cancer) que si jamais on me diagnostiquait un cancer du sein, j’allais faire une double mastectomie et en finir avec ça », Yost, qui vit près d’Atlanta et travaille pour une société de tests génétiques. Invitae, raconte TODAY.com.
Un conseiller en génétique l’a aidée à comprendre son risque accru de cancer et Yost a décidé de subir une hystérectomie totale, car elle avait « fini d’avoir des enfants », dit-elle.
Yost a déclaré que ses trois enfants avaient été testés pour le syndrome de Lynch et qu’ils n’en étaient pas atteints et ne pouvaient donc pas transmettre les gènes à leurs propres enfants.
Pour réduire son risque, Yost subit également des coloscopies annuelles, des contrôles fréquents de son estomac et consulte un urologue chaque année. Mais elle préfère ce cycle plutôt que de ne pas connaître sa santé.
«(Mon diagnostic du syndrome de Lynch) m’a rassuré et le fait de connaître cette situation m’a permis d’être proactive», dit-elle.
Septembre marque le huitième anniversaire de la vie de Singleton avec le cancer. Au début, les médecins ont traité son cancer avec divers cocktails de chimiothérapie. Aucun d’eux n’a fonctionné.
« J’ai été alité pendant la majeure partie de la journée parce que le cancer… s’est développé autour de mon estomac et l’a complètement fermé, de sorte que je ne pouvais ni manger ni boire », dit-il. Il comptait sur une alimentation IV.
Singleton était alors confronté à deux choix : commencer des soins palliatifs ou participer à un essai clinique pour un médicament d’immunothérapie. Il ne « voulait pas mourir », se souvient-il, alors il savait lequel choisir. Le traitement expérimental a réduit sa tumeur, lui permettant de subir une intervention chirurgicale, et il peut désormais à nouveau manger et boire. Toutes les trois semaines, il reçoit une perfusion du médicament.
Aujourd’hui, Singleton partage son expérience en tant que défenseur des patients. Il a récemment parlé de son cancer lors d’une conférence.
«(L’immunothérapie) me permet de vivre ma vie plus qu’avant», dit-il. «Avoir un cancer m’a changé. … Je suis une bien meilleure personne grâce à ce que j’ai vécu.
Cet article a été initialement publié sur TODAY.com
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