(Montréal) L’Observatoire des tout-petits, soutenu par la Fondation Lucie et André Chagnon, dévoile ce mardi un nouveau rapport qui souligne la difficulté d’obtenir des services spécialisés en santé et en éducation pour les enfants ayant des besoins particuliers.
D’après le document intitulé « Les tout-petits ayant besoin d’un accompagnement particulier : Comment promouvoir leur plein potentiel ? « , de nombreux enfants se retrouvent gênés à la fois par le manque d’accès aux ressources de santé et par le manque d’accès aux ressources éducatives s’ils n’ont pas reçu au préalable un diagnostic médical.
« Au Québec, tous les enfants n’ont pas accès aux services et au soutien dont ils ont besoin au bon moment, ce qui les prive de possibilités de développer leur plein potentiel », peut-on lire dès la toute première ligne du rapport. signé par la directrice de l’observatoire, Fannie Dagenais. Elle ajoute que cette situation viole les droits des enfants ayant des besoins spéciaux car elle est contraire au principe de l’égalité des chances.
Selon ce que rapporte l’observatoire, les parents qui recherchent des services spécifiques se heurtent à une multitude d’obstacles. On parle de délais excessifs, de difficulté à obtenir une aide financière, ou encore de difficulté à obtenir des services éducatifs spécialisés.
« Ce que nous disent les parents, c’est qu’ils sont confrontés à un parcours du combattant », explique M.moi Dagenais.
Surtout, il est difficile de connaître les services existants dont votre enfant pourrait bénéficier. Ensuite, il est encore plus difficile d’y accéder puisqu’il faut avoir un diagnostic confirmant le besoin de l’enfant. Le problème est qu’il existe de longues listes d’attente pour obtenir ledit diagnostic.
« Et une fois qu’on a notre diagnostic, on se retrouve sur d’autres listes d’attente pour avoir accès aux différents services dont l’enfant a grandement besoin », résume la directrice de l’observatoire.
Cependant, ce manque d’accès aux ressources professionnelles peut avoir des conséquences importantes sur le développement des enfants puisque la période de 0 à 5 ans est cruciale dans leur développement. Certains peuvent donc souffrir de ne pas avoir obtenu à temps un soutien linguistique, moteur ou cognitif.
« Ne pas pouvoir agir tôt nous empêche d’éviter que de petites difficultés de développement se transforment en problèmes beaucoup plus importants pour la santé, le développement, mais aussi le bien-être futur de l’enfant », dénonce Fannie Dagenais.
A ce sujet, le directeur de l’observatoire appelle à une action volontariste basée d’abord sur les besoins des enfants plutôt que d’attendre d’obtenir un diagnostic qui arrive souvent trop tard ou qui peut s’avérer imprécis.
M.moi Dagenais souligne que deux enfants qui reçoivent le même diagnostic n’ont pas nécessairement les mêmes besoins. Il faut savoir être agile pour leur proposer un accompagnement personnalisé.
Ensuite, au-delà des ressources d’accompagnement en santé, on prive aussi les enfants de ressources d’accompagnement pédagogique, car encore une fois, un diagnostic est nécessaire pour bénéficier des professionnels de la petite enfance.
Ces ressources professionnelles sont souvent associées à des financements dédiés réservés aux enfants dépistés par un professionnel de santé.
Des parents à bout de nerfs
En plus de s’intéresser aux tout-petits, l’observatoire s’intéresse aux parents. Il rapporte que les pressions qu’ils subissent peuvent avoir des conséquences néfastes sur leur santé mentale et leur situation financière.
Certains se retrouvent contraints d’abandonner leur emploi ou de réduire leurs tâches afin de répondre aux besoins particuliers de leur enfant. D’autres sont obligés d’investir de grosses sommes d’argent dans des services de santé privés afin d’obtenir un diagnostic et un suivi plus rapides pour leur enfant.
Des programmes existent toujours pour aider ces parents qui doivent composer avec la parentalité et le fardeau supplémentaire que représentent les besoins particuliers de leur enfant.
C’est le cas d’UnisSon, développé au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Cette équipe composée d’éducateurs spécialisés, de psychoéducateurs, de physiothérapeutes, d’orthophonistes et d’autres spécialistes vise à accompagner les familles dont l’enfant présente des signes d’un éventuel trouble du spectre autistique ou d’un retard de développement.
L’équipe propose des outils aux parents afin qu’ils puissent mieux accompagner leur enfant dans son développement jusqu’à son entrée à l’école.
«Nous avons vraiment une approche liée aux besoins de l’enfant», explique Nancy Deschambault, éducatrice spécialisée et spécialiste des activités cliniques du programme UnisSon.
L’intervention s’effectue dès le premier signalement d’une hypothèse et non dès l’obtention d’un diagnostic qui peut prendre des mois voire des années. Les délais actuels du programme ne sont que de 90 jours.
Lancé en 2017, UnisSon est un précurseur du programme Act Early déployé par le gouvernement partout au Québec. Cette plateforme vise à accélérer le dépistage chez les enfants suspectés d’un retard de développement.
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