comment réagir face à la perte de mémoire d’un proche ?

“JEIl était 2 heures du matin. Mon mari se lève brusquement et commence à défaire son lit, jetant les draps et les couvertures, bougeant dans tous les sens. Cela n’était jamais arrivé auparavant. » Pour le moment, Colette Roumanoff ne sait pas quoi faire. Son mari, Daniel, décédé en 2015, souffrait alors de la maladie d’Alzheimer. Et s’il s’agite autant en pleine nuit, c’est parce qu’il souffre d’un mal de dents. Une douleur qu’il est incapable de situer ou de nommer.

« La maladie d’Alzheimer, ce n’est pas qu’une histoire de mémoire, c’est aussi une perte de repères, tant externes qu’internes », explique celle qui a écrit de nombreux ouvrages sur le sujet et anime le blog Bien vivre avec Alzheimer. Elle sera également présente au 5^e édition des Estivales de la Fondation Partage et vie, dédiée à la mémoire et organisée en partenariat avec Indiquerle 19 juin à Paris.

“La personne malade peut avoir mal quelque part sans pouvoir le dire, car son cerveau ne lui fournit plus d’informations sur ce qui se passe dans son corps”, explique-t-elle. Au lieu de cela, il y a une agitation qui n’a rien à voir avec le problème. Dehors, elle peut confondre des choses qui se ressemblent, comme une éponge avec une tranche de pain, alors que son environnement lui paraît de plus en plus compliqué et illisible. »

Une maladie de la gestion de l’information

«Quand on parle de troubles de la mémoire, il faut rappeler l’importance de l’encodage qui est, avec le stockage et la récupération, l’une des trois étapes du processus de mémorisation», explique Claude Jeandel, professeur de médecine interne et de gériatrie, médecin-conseil au Fondation Partage et vie, également intervenante aux Estivales. “La personne atteinte d’un trouble neuro-cognitif n’est plus capable d’encoder une nouvelle information, de la fixer et, par conséquent, de la restituer”, ajoute-t-il.

Les troubles neurocognitifs peuvent, selon le stade de la maladie, affecter toutes les fonctions cognitives : mémoire(s), langage écrit et oral, orientation, raisonnement, jugement, coordination. gestes (praxes) et gnosies ou reconnaissances. « Elles sont associées, plus ou moins précocement et selon les maladies, à des troubles psychologiques et/ou comportementaux », poursuit le gériatre. Ce sont surtout ces dernières qui sont difficilement acceptées par l’entourage et ont un impact sur la charge de l’aidant. »

Maintenir la confiance

Rester calme, ne pas se mettre en colère ou être restrictif sont autant d’attitudes à adopter face à une personne malade. La confusion et la perte de direction s’accompagnent d’un sentiment croissant d’insécurité. Et c’est en limitant au maximum l’insécurité et le stress que l’on ralentit la progression de la maladie.

« Nous interprétons souvent le comportement de ces personnes à travers notre propre prisme. Par exemple, on se dit que s’il part, il va s’enfuir, alors que pas du tout ! Il cherche les toilettes ou autre chose, analyse Colette Roumanoff. Se mettre en colère aggravera la situation. La personne se sentira mal et c’est à ce moment-là qu’elle oubliera votre prénom ou deviendra agressive. »

Tout comportement a un sens

Ce qui a aidé Colette Roumanoff à accompagner son mari pendant les dix années de sa maladie, c’est de l’observer, de comprendre comment il travaillait : « Il y a un mode d’emploi qui est finalement très simple. Chaque situation a son remède et, si nous ne savons pas où est le problème, nous pouvons toujours essayer de détourner l’attention, de nous accrocher à nos habitudes et à notre routine. »

Une façon de faire que Claude Jeandel approuve pleinement : « Le maître mot, c’est comprendre. Avant de recourir à des traitements médicamenteux, il est nécessaire d’analyser le comportement, d’identifier les changements et de tenter d’en trouver des explications, qu’elles soient médicales ou liées à l’histoire de vie de la personne. » Et c’est peut-être sur ce dernier point que le gériatre insiste le plus.

Trouver une réponse adaptée nécessite une connaissance approfondie de la personne, comme le note encore le médecin : « On ne peut pas comprendre quelqu’un ni son comportement si l’on ne dispose pas d’un minimum d’informations sur ce qu’il était, le métier qu’il a exercé, sa vie. expériences, ses relations avec les autres, son état d’esprit… Ce sont des maladies aux expressions cliniques plurielles qui nécessitent une analyse minutieuse, au cas par cas, des déterminants. »

Changez votre vision

Quoi qu’il en soit, la maladie d’Alzheimer, comme d’autres pathologies neuro-évolutives, continue de faire peur. “Tant que vous pensez que cette maladie est horrible, vous ne pouvez pas la gérer”, estime Colette Roumanoff. Le problème, c’est que personne ne le comprend vraiment, y compris parfois dans les hôpitaux. »

Si Claude Jeandel a constaté une évolution dans les représentations de cette condition au cours de sa carrière, il reconnaît néanmoins que « l’objectif n’est pas complètement atteint ». « Le fait que ces maladies affectent la personnalité crée une forme de filtre, une difficulté de communication avec la personne. » Mais, ajoute-t-il, « il faut néanmoins avoir l’humilité de reconnaître que certains comportements sont déconcertants et que le patient lui-même en souffre ».

Donner un nom à ces troubles, mieux comprendre leurs mécanismes, les expliquer aux soignants, c’est ce sur quoi s’est attachée Colette Roumanoff, qui parcourt la France depuis 2009, d’ateliers en conférences, pour partager son expérience et apporter un nouveau regard sur la maladie.

Car ce sont finalement dix années plutôt heureuses, « avec des moments difficiles », qu’elle a passées avec son mari. « Je ne vis pas dans mes souvenirs. Il faut accepter le changement, car la vie change chaque jour. Pour moi, la maladie d’Alzheimer était une invitation à la bienveillance, à la patience, à parler le langage des autres. J’ai appris à être de bonne humeur au quotidien et à vivre dans le présent. »