CONTREhaque année, en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, comme un cancer ou un accident de la vie entraînant un handicap majeur. Cette réalité peut durer des mois ou des années, avec parfois une issue tragique.
Derrière cette situation douloureuse pour les familles, mais aussi pour les fratries, se cache trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de l’enfant s’ajoutent des charges administratives et des réductions substantielles de ressources, liées à une réduction, voire à un arrêt, de leurs activités professionnelles. activité, ce qui est inévitable compte tenu de la gravité de la situation.
L’État prévoit un certain nombre d’aides sociales, comme l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation scolaire pour enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution , inégal d’un département à l’autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.
Pendant cette période, les charges ne baissent pas. Pire encore, ils peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur hypothèque. Ils peuvent également devoir supporter des coûts importants pour un hébergement temporaire à proximité des centres de santé lorsqu’ils sont éloignés, ou pour acquérir l’équipement coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes et monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou accompagnements pourtant indispensables.
On sait que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs projets de loi ayant été votés ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapés, mais ils sont incomplets. C’est pourquoi nous proposons que des mesures fortes soient mises en place pour garantir l’égalité des chances à tous les enfants, quelle que soit l’origine sociale de leur famille :
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