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La France lance un débat citoyen sur la fin de vie

Installée par l’Élysée, une convention citoyenne réunissant 150 personnes, entame vendredi ses travaux sur la fin de vie. Au cœur des échanges, la question très sensible de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, deux pratiques interdites en France.

Fin août 2022, Pascal et Guy ont fait leur dernier voyage ensemble. Partis de l’ouest de la France, ils ont rejoint la Belgique où Guy a pu être euthanasié. « Il a tenu jusqu’à fin août car il ne voulait pas perturber les vacances d’été des enfants », explique Pascal.

Un an plus tôt, son compagnon avait été diagnostiqué avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Cette maladie neurologique héréditaire, la plus répandue au monde, provoque un affaiblissement et une atrophie des muscles des bras et des membres inférieurs.

Quelques mois après le diagnostic, l’état de santé de Guy s’est considérablement détérioré. « Il ne pouvait plus bouger ses bras ni ses mains et commençait à avoir du mal à parler », raconte Pascal. Choisir de mourir en Belgique a été « une libération pour lui », ajoute-t-il. « Nous étions tristes mais en même temps soulagés de voir qu’il était plus heureux [de mourir] que de vivre dans la douleur. »

Il n’existe pas de données officielles sur le nombre de Français qui décident de partir à l’étranger pour mettre fin à leurs jours ou bénéficier d’une euthanasie. Pourtant, une étude a montré qu’en 2015, plus de 65 Français ont choisi de mettre fin à leur existence en Suisse sur une période de cinq ans. Et ce nombre ne cesse de croître chaque année.

En Europe, la législation en la matière est variée et complexe, allant de la légalisation totale à la criminalisation en toutes circonstances. Actuellement, seuls les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, l’Espagne et le Portugal autorisent l’euthanasie active, c’est-à-dire lorsqu’un médecin administre la dose mortelle à la demande d’un patient mourant.

Dans le suicide médicalement assisté, le patient s’injecte lui-même la dose létale, généralement du pentobarbital, un puissant anesthésique. En Suisse et en Belgique, par exemple, le produit est prescrit par le corps médical. En revanche, l’injection est réalisée sous le contrôle d’une association et des proches du patient. En Espagne, dernier pays européen à avoir légalisé le suicide assisté, celui-ci peut avoir lieu à l’hôpital ou à domicile.

« Ça nous a fait peur »

En France, ni l’euthanasie active ni le suicide médicalement assisté ne sont autorisés. La loi française dite « Claeys-Léonetti » de 2016 n’autorise qu’un droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’à la mort naturelle du patient, ainsi que des directives anticipées contraignantes pour le corps médical. Votée plus de dix ans après la première loi Leonetti sur la fin de vie, elle renforce aussi le refus de l’acharnement thérapeutique.

« Cette loi a été présentée comme une solution à la française à l’euthanasie », analyse le Dr Anna Elsner de l’Université de Saint-Gall en Suisse, qui étudie la question de l’aide à la mort dans la culture européenne. « Certains disent que cela permet aux patients de mourir sans souffrir, mais d’autres pensent que la législation ne va pas assez loin. »

En France, le débat porte notamment sur la question du début de la sédation. « Il n’est autorisé que pour les patients qui vont mourir dans quelques jours ou quelques heures », rappelle Fabrice Gzil, directeur adjoint de l’espace de réflexion éthique d’Île-de-France et professeur à l’École des hautes études de santé. Publique. « La question est de savoir si la loi est adaptée aux patients atteints de maladies graves incurables dont les souffrances sont quasiment impossibles à soulager mais qui ne mourront pas à court terme.

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C’est exactement ce que Guy craignait. Même si ses muscles s’atrophient rapidement, ces organes vitaux, comme le cœur et les reins, fonctionnent relativement bien. Sans suicide assisté, il aurait pu continuer à vivre longtemps mais aurait dû faire face à la douleur et à des conditions de vie extrêmement restreintes, sans accès aux soins palliatifs jusqu’à ses derniers jours.

« Ça nous a fait peur », raconte Pascal. « C’était insupportable d’attendre qu’il meure de faim ou de soif. »

Les limites de l’accès aux soins palliatifs

En France, le cadre légal permettant une meilleure prise en compte des choix de fin de vie a lentement évolué depuis 2002 et une loi instaurant le consentement à la prise en charge des patients en fin de vie.

Mais le débat n’a jamais été totalement clos et a retrouvé une nouvelle vigueur depuis un avis publié en septembre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ouvrant la voie à la mise en place de l’aide au suicide et à l’euthanasie en France. . Hasard du calendrier, au même moment, les proches du réalisateur Jean-Luc Godard, décédé le 13 septembre en Suisse à l’âge de 92 ans, ont fait savoir que le cinéaste avait eu recours au suicide médicalement assisté, autorisé dans son pays d’origine. résidence.

De son côté, l’opinion publique approuve massivement une modification de la législation. Selon un sondage publié en février 2022, 94 % des personnes interrogées se disent favorables à la légalisation de l’euthanasie et 84 % au suicide médicalement assisté.

Au sein d’une population vieillissante, la question de la fin de vie et du droit de mourir dans la dignité reste une préoccupation majeure. D’autant que l’accès aux services de soins palliatifs est loin d’être aisé pour tous les Français : 26 départements, dont la Guyane et Mayotte, ne disposent d’aucune unité et trois d’entre eux ne disposent que d’un seul lit. pour 100 000 habitants. De plus, ces unités souffrent d’un manque chronique de moyens financiers.

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« Sans un accès généralisé aux unités de soins palliatifs, la peur d’une ‘mauvaise mort’ augmente », note Anna Elsner. « Cela alimente également les appels à une législation sur l’euthanasie et donne des arguments aux défenseurs du droit de mourir dans la dignité et le respect de l’autonomie des personnes. »

« Un autre argument consiste à dire qu’en cas d’amélioration significative de l’accueil en soins palliatifs en France, la légalisation du suicide médicalement assisté ne serait pas éthique », nuance Fabrice Gzil.

La prudence du chef de l’Etat

En attendant, de nombreux patients en fin de vie choisissent de mourir à l’étranger. Mais la démarche est coûteuse, jusqu’à 11 000 euros. Une somme impossible à débourser pour beaucoup de Français. Par ailleurs, entreprendre un long voyage reste un obstacle majeur pour les personnes gravement malades.

Si Guy avait eu le choix, il aurait préféré finir ses jours en France, assure Pascal qui se souvient des jours difficiles qui ont suivi la mort de sa compagne en attendant de pouvoir récupérer ses cendres.

« J’étais là tout seul à attendre. Ce n’est pas juste de mettre des gens dans cette situation. La loi en France doit changer. Comment est-il possible que d’autres pays plus religieux que le nôtre autorisent l’euthanasie alors que nous sommes incapables d’avancer », s’interroge Pascal .

Au grand dam de l’Église catholique, l’Italie a récemment autorisé le suicide médicalement assisté. Mais les conditions d’éligibilité sont très restrictives. De plus, l’euthanasie est toujours considérée comme un crime.

En France, les représentants religieux s’opposent également de manière constante et ferme à toute modification de la législation sur la fin de vie. Dans la foulée de l’avis rendu par le CCNE, les évêques ont exprimé leur « inquiétude » lors d’une rencontre avec Emmanuel Macron insistant sur le soutien aux unités de soins palliatifs. Le pape François a également soulevé la question lors de la visite du président français à Rome fin octobre.

Aujourd’hui, le débat citoyen donne l’occasion d’approfondir « en profondeur » toutes les questions soulevées non seulement par le suicide assisté mais par la fin de vie en général, veut croire Fabrice Gzil.

« Le pays a l’opportunité de pouvoir réfléchir profondément à cela, de comprendre pourquoi les unités de soins palliatifs sont si importantes et qu’elles doivent être développées de la même manière que d’envisager de légaliser ou non le suicide médicalement assisté », détaille le spécialiste des questions de santé publique.

De son côté, Pascal craint que les députés ne bloquent un éventuel projet de loi à l’Assemblée nationale même s’il reste convaincu du soutien de l’opinion publique et du chef de l’Etat.

Lors de la dernière campagne présidentielle, Emmanuel Macron est passé par la ville où vivaient Pascal et Guy. Pascal avait discuté avec lui de la situation de son compagnon. Après la mort de Guy, il a écrit au président pour l’informer. En octobre, il reçoit cette réponse : « Je n’oublierai pas Guy, ni sa mémoire ni son combat. Vous pouvez compter sur moi. »

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Mais pour l’instant, le chef de l’Etat a choisi d’avancer prudemment sur un sujet « tout sauf facile et simple ». Lors de l’annonce du lancement de cette convention citoyenne le 12 septembre, Emmanuel Macron a indiqué qu’il n’avait pas de « position officielle ».

La convention citoyenne sur la fin de vie devrait rendre ses conclusions au printemps. Par ailleurs, un rapport de la Cour des comptes sur l’évaluation des soins palliatifs en France est attendu l’an prochain avant une éventuelle loi d’ici fin 2023.

Article traduit de l’anglais par Grégoire Sauvage. L’original peut être trouvé ici.

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