PASNous, professionnels des soins palliatifs engagés dans leur enseignement en France et investis dans la recherche, sommes ébranlés par le projet de loi relatif à l’accompagnement des patients en fin de vie, et particulièrement par la proposition de renommer les soins palliatifs « soins d’accompagnement ». pourrait apparaître comme une évolution sémantique mineure qui a au contraire des implications inquiétantes pour le développement des soins palliatifs et des soins aux patients.
Les soins palliatifs, largement développés dans le monde, sont définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « une approche multidisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager les souffrances physiques, psychosociales ou existentielles, à prodiguer des soins selon les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d’urgence, parfois dès le diagnostic d’une maladie grave.. La médecine palliative ne peut être réduite, comme le suggère le projet de loi, à un simple « prise en charge médicale de la douleur en fin de vie ».
L’accompagnement est une notion polysémique, utilisée dans divers domaines tels que l’éducation, la justice ou la gestion. Il évoque une présence à autrui, une attention à la personne, une écoute sans jugement, sans intention précise autre que celle d’apporter un soutien humain. La posture d’appui, qui fait partie de notre démarche, comme dans d’autres disciplines, se distingue du soin.
En effet, cette dernière implique une approche active, avec une intention de répondre aux besoins de la personne. Cela nécessite des compétences techniques, relationnelles et éthiques acquises au travers de formations diplômantes et évaluables selon des critères de qualité connus et publiés. Le soignant se responsabilise et met ses connaissances au service du patient, dans une prise de décision partagée.
La proposition de nom « soins de soutien » avancée par le professeur Franck Chauvin et présentée au ministre de la Santé le 11 décembre 2023, entraîne une confusion déplorable. Il ne résulte ni de notre initiative ni de données scientifiques, et n’est utilisé dans aucun autre pays.
La mise en œuvre du projet de loi, actuellement en discussion, nécessite un investissement financier important de la part de l’État. Ce financement s’inscrit dans la lignée des recommandations de la convention citoyenne sur la fin de vie, en 2023, qui prône le développement de l’offre de soins palliatifs. La redéfinition de « soins de soutien » ouvrirait la porte à des abus qui incluraient dans ce financement des initiatives n’ayant aucun lien avec les soins palliatifs.
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