Leur fils atteint d’une maladie rare : l’action inédite de ses parents

Né le 19 août 2016, Nohan Paris est un enfant originaire de La Ferrière-aux-Étangs (Orne) atteint de dystrophie musculaire de Duchenne.

A travers cette maladie, il voit son muscles se désintégrer au fil des années. «C’est une dystrophie des cellules musculaires», décrit son père Anthony.

Une maladie de naissance

Il l’avait depuis sa naissance, mais ses parents l’ont remarqué quand il avait environ Deux ans et demiparce qu’il avait beaucoup de difficulté à marcher.

Cela fait trop longtemps qu’il ne peut plus se déplacer seul, à peine un an en fait.

Ils commencèrent ainsi leurs recherches et réussirent examens chez Nohan, qui a révélé cette myopathie.

La myopathie progresse

Récemment, les deux parents ont observé un progression de la maladie chez ce jeune. « On voit qu’il a de plus en plus de mal. »

En fait, il a de moins en moins Force musculaire : il a du mal à utiliser ses bras, à baisser la tête pour manger ou écrire.

Cette myopathie évolue rapidement, ce qui réduit son espérance de vie : « elle finira par toucher les muscles près de son cœur et ses poumons. Nohan est aidé à respirer, afin que ses organes puissent malgré cela se développer.

Un « bon niveau académique »

A l’école de La Ferrière, il parvient à tenir le coup et a plutôt « un bon niveau scolaire ». ” Au niveau de pratique de loisirs, c’est “assez limité”, mais il essaie de lire ou de regarder la télévision. Sa petite sœur Inaya l’aide et ils jouent beaucoup ensemble.

Pour accompagner Nohan dans son quotidien et dans son apprentissage, une association basée à Champsecret organise une événement.

« La mère d’un enfant qui est dans le même classe que Nohan est membre de cette organisation. Elle nous a demandé si nous étions intéressés à inscrire notre fils dans cette association, afin de récolter des fonds pour lui. C’est le premier événement mis en place, car nous avons du mal à demander de l’aide », explique Solène.

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