Jess Rinker a déménagé dans la campagne de Virginie-Occidentale en 2019.
Son mari a reçu un diagnostic de cancer en janvier 2023.
Ses rendez-vous étaient à 90 minutes de chez eux.
Cet essai tel que raconté est basé sur une conversation avec Jess Rinker. Il a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.
La nature a toujours été importante dans ma vie – si importante que j’ai écrit Les livres pour enfants qui sont fortement axés sur le monde naturel. Mon mari, Joe, et moi aimons faire de la randonnée et être entourés de montagnes. En 2019, nous avons quitté notre maison du New Jersey pour nous installer dans une zone rurale de Virginie-Occidentale.
Notre cabane est devenue un sanctuaire pour nous. Nous vivions sur huit acres, au bord d’un chemin de terre. Nous avons cultivé nos propres légumes et tracé des sentiers dans la forêt. Durant l’hiver, nous chauffions avec un poêle à bois.
C’était un bonheur jusqu’à ce que Joe reçoive un diagnostic de cancer de l’œsophage de stade IV. La nouvelle est venue de nulle part – il n’avait aucun facteur de risque pouvant expliquer cela. Mais au milieu de la terreur suscitée par ce diagnostic, j’ai immédiatement su que nous devions abandonner notre maison rurale.
Les rendez-vous de Joe étaient à 90 minutes de chez nous
Notre ville possédait un petit hôpital de 25 lits qui faisait à peu près la taille d’une épicerie. Mais pour obtenir un traitement contre le cancer, Joe devait consulter des médecins qui se trouvaient à 90 minutes de chez lui. J’étais terrifié à l’idée de conduire sur les routes de montagne de Virginie-Occidentale par mauvais temps. Pire encore, je craignais qu’en cas d’urgence médicale à la maison, aucune ambulance ne puisse emprunter notre chemin de terre.
Le système médical peut être difficile n’importe où. Mais c’est encore plus vrai dans les zones rurales. L’Amérique rurale abrite 20 % de la population, mais seulement 11% des médecins. Les spécialistes comme les médecins qui traiteraient le cancer de Joe sont encore moins susceptibles d’exercer dans les régions rurales.
Après le diagnostic de Joe, ses médecins ont déclaré qu’il avait besoin de huit semaines de radiothérapie quotidienne. Je devrais le conduire vers et depuis ces rendez-vous, en passant trois heures chaque jour sur les routes de montagne. Cela semblait impossible.
J’étais reconnaissant pour les ressources mais toujours dépassé
Heureusement, nos amis et notre famille ont pu nous aider. Ils ont financé suffisamment d’argent pour que Joe et moi puissions séjourner dans un hôtel près de l’hôpital. J’étais tellement reconnaissant. Après une longue journée de radiation, je ne pouvais pas imaginer que Joe doive endurer un trajet montagneux en voiture. Je savais que de nombreux Américains ruraux – qui ont des taux de pauvreté plus élevés que leurs homologues urbains – ne disposeraient pas d’un réseau de personnes disposant des ressources nécessaires pour les aider financièrement.
Avoir accès à un traitement contre le cancer est une bénédiction. Mais les gens ne se rendent pas compte des efforts nécessaires pour obtenir un traitement. Il y a bien sûr le bilan physique. Il y a aussi un coût financier (paiements de l’essence, des hôtels et de la nourriture) et du temps du soignant. Même si j’ai aidé Joe pendant son traitement, je n’aurais jamais pu occuper un emploi à temps plein.
Certains jours, je ne savais pas où trouver la motivation pour continuer. Mais je savais que cela devait être fait, alors je l’ai fait. Un mentor de Réseau Espoir Cancer, une communauté de soutien par les pairs, m’a aidé à me concentrer sur ce qui était le plus important, depuis l’obtention de réductions sur les hôtels jusqu’à la recherche d’excellents médecins. Ces conseils ont été utiles et solides lorsque les choses semblaient accablantes.
Nous sommes retournés au New Jersey
Même avec tout notre soutien, il n’était pas possible de rester en Virginie occidentale. Je savais que nous ne pourrions pas passer un autre hiver dans la cabane. Nous serions trop loin de l’équipe de soins de Joe et je ne pourrais pas physiquement m’occuper de la ferme – couper du bois et couper les arbres tombés – sans l’aide de Joe.
Nous sommes donc retournés dans le New Jersey dans le sous-sol de mon père. Quitter notre maison a été une autre perte, mais c’est ce que nous devons faire pour que Joe puisse recevoir les meilleurs soins possibles. Heureusement, nous sommes des gens très adaptables. Nous affrontons ensemble cette nouvelle normalité, même si nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve.
Joe a plus de bons jours que de mauvais à ce stade. Moi aussi. Nous avons mis en vente notre petite maison à la montagne, mais elle ne s’est pas vendue, alors maintenant nous la louons. J’ai toujours le rêve de pouvoir conserver notre sanctuaire, mais je sais que c’est peu probable. Je suis reconnaissant que lorsque la vie rurale faisait obstacle aux soins de Joe, nous ayons eu le privilège et les moyens de partir.
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