Pour les familles, « il faut se battre pour tout »

« Il faut se battre pour tout dans le handicap et avoir les moyens financiers de le faire », confie Valérie, mère d’un enfant autiste en CM1 et qui assure avoir saisi « la justice » pour obtenir une AESH à temps plein. Comme d’autres lecteurs, elle témoigne de la difficulté pour les parents de faire suivre une scolarité à leur enfant en situation de handicap. Un rapport de la Cour des comptes publié lundi révèle que, si le nombre d’enfants handicapés scolarisés a triplé depuis 2006 (de 155 361 élèves à la rentrée 2006 à 436 085 en 2022), leur inclusion dans le milieu scolaire présente encore « de nombreuses difficultés » et apparaît parfois comme un parcours du combattant pour leurs parents.

Le jour de la rentrée, Guillaume apprend que sa fille n’aura pas son AESH (accompagnatrice d’élève en situation de handicap), actuellement en cours de recrutement. « On nous a informés que si quelqu’un arrive, notre fille devra se contenter de six heures par semaine sur les 12 heures de la convocation de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). On ne demande pas une aide humaine pour le plaisir, les professionnels de santé la recommandent. On a l’impression qu’il faut toujours se battre, se justifier », confie ce père de famille en colère. L’État a promis de créer 3 000 postes d’AESH cette année, mais la profession peine à attirer des candidats.

« Une dizaine de places pour tout le département »

Blandine, maman d’une petite fille de six ans atteinte de troubles autistiques, est également confrontée au manque d’heures d’AESH disponibles. « Depuis le milieu de l’année en moyenne section, ma fille a une AESH sur la moitié de son temps scolaire. Il lui faudrait une AESH à temps plein, mais la MDPH ne l’accorde pas. C’est comme si pour eux, elle n’était autiste qu’à mi-temps », déplore-t-elle.

Il y a aussi un manque de places aux Ulis (Unité locale d’inclusion scolaire). « Notre fille de 14 ans est atteinte de cavernomatose cérébrale familiale, qui est une maladie génétique. Elle a été scolarisée en maternelle avec une AESH et en primaire dans une classe Ulis TFC (troubles des fonctions cognitives) dans une école privée. Nous avons eu du mal à obtenir une place au collège en Ulis TFM (troubles des fonctions motrices), car il n’y a qu’une dizaine de places pour tout le département de la Côte-d’Or et dans un seul collège », explique Corinne. « Et je sais qu’il est encore plus difficile de scolariser les enfants aux Ulis après le collège. »

Grâce à l’ouverture d’une classe Ulis dans le Haut-Rhin, la fille de Jessica, dysphasique et dyspraxique, a pu y intégrer cette année son CP. Mais Jessica a découvert au même moment que sa fille ne bénéficierait pas d’une AESH à temps plein. “C’est écrit dans son dossier à la MDPH. Je trouve ça absurde, mais c’est le système français, malheureusement.”

« Mauvais calcul »

Et pourtant, ces accompagnateurs sont essentiels au développement des enfants, comme en témoigne Denis, père d’un garçon de 12 ans atteint de troubles du spectre autistique avec hyperactivité. « Faute d’AESH à temps plein, il était exclu de l’école l’après-midi. Mais depuis 2018, nous l’avons inscrit dans une école privée, où nous avons trouvé un accompagnement adapté à ses besoins, c’est-à-dire un AESH pour toute sa scolarité. Lorsqu’il est arrivé en CE2, il ne lisait quasiment pas et n’écrivait pas du tout. Aujourd’hui, grâce à l’accompagnement, il suit une scolarité normale. »

« Si l’État investissait davantage dans la scolarité des enfants handicapés, ainsi que dans tous les soins paramédicaux non remboursés, cela leur permettrait d’avoir un avenir professionnel et de ne pas dépendre des aides financières toute leur vie. C’est un mauvais calcul qu’ils font, au final. Il vaut mieux investir pendant 18 ans, plutôt que de fournir des aides pour compenser leur manque d’autonomie pendant 70 ans », conclut Valérie.