Une courageuse adolescente qui s’est retrouvée dans une bataille juridique avec des médecins qui voulaient mettre fin à son traitement vital est décédée tragiquement – mais son nom ne peut toujours pas être identifié.
La femme de 19 ans, anonymisée par les tribunaux sous le nom de « ST », ne peut pas être identifiée en raison de restrictions draconiennes en matière de déclaration qui ont enveloppé son cas déchirant dans le secret.
Sa famille, désemparée, a déclaré jeudi : « Même maintenant, à l’heure de notre chagrin, nous continuons d’être bâillonnés par l’ordonnance du tribunal qui nous empêche de prononcer son nom à haute voix. »
Ils ont juré de continuer à se battre pour que justice soit rendue à leur courageuse fille afin de « mettre en lumière ce qui a été fait dans l’obscurité ».
L’adolescente, atteinte d’une maladie dégénérative rare, est décédée des suites d’un arrêt cardiaque mardi, quelques jours seulement après avoir parlé anonymement dans le Daily Mail de son épreuve depuis son lit d’hôpital.
La femme de 19 ans, anonymisée par les tribunaux sous le nom de « ST », ne peut pas être identifiée en raison de restrictions draconiennes en matière de déclaration qui ont entouré son cas déchirant de secret. (Photo de stock)
Elle menait une vie relativement indépendante avant d’être hospitalisée l’année dernière après avoir contracté le Covid-19, ce qui a aggravé son état dégénératif.
Extraordinairement, malgré sa mort, les restrictions générales qui interdisent aux médias d’identifier ST ou quoi que ce soit sur elle et sa famille ou de mentionner l’hôpital impliqué, sont toujours en vigueur.
Ses parents dévastés ont déclaré : « Nous avons perdu notre belle et courageuse fille, connue dans le monde entier sous le nom de ST. Pour nous, elle a un vrai nom.
Ils ont ajouté : « Pour sa famille, elle était tout et nous chérirons et n’oublierons jamais les 19 années que nous avons passées avec elle.
« L’année écoulée a cependant été une année de lutte, voire de torture, pour ST et pour sa famille, aux mains de l’hôpital et du tribunal de protection. »
Sa famille a juré que sa mort n’était « pas la fin » et a déclaré qu’elle continuerait à se battre « pour le droit de ST à être identifiée et pour que toute son histoire soit connue ».
ST souffrait du syndrome de déplétion mitochondriale, la même maladie que celle du bébé Charlie Gard, dont le système de survie a été retiré à la suite d’une âpre bataille judiciaire concernant son traitement en 2017.
Elle menait une vie relativement indépendante avant d’être hospitalisée l’année dernière après avoir contracté le Covid-19, ce qui a aggravé son état dégénératif.
L’adolescent auparavant extraverti, qui aimait regarder Love Island et prendre un café avec des amis, s’est retrouvé dépendant d’un ventilateur, d’une sonde d’alimentation et d’une dialyse régulière.
Malgré ses difficultés, cette remarquable étudiante était déterminée à vivre assez longtemps pour se rendre en Amérique du Nord pour des essais cliniques de thérapie nucléosidique qui pourraient prolonger sa vie.
Mais ST n’a pas pu collecter de fonds pour couvrir les coûts de 1,5 million de livres sterling en raison des restrictions de déclaration demandées par son hôpital lorsqu’il l’a poursuivie en justice pour retirer son traitement vital en avril.
Andrea Williams, du Christian Legal Centre, a déclaré précédemment : « Cette affaire effrayante met en lumière tout ce qui ne va pas dans la pratique de prise de décision en fin de vie au sein du NHS et des tribunaux. »
Les médecins ont fait valoir que c’était « l’option la plus gentille » car l’adolescente était « en train de mourir » – mais elle a déclaré au Mail qu’elle ne voulait pas être remplie de drogues et laissée mourir.
«Je ne veux pas de cela et je veux essayer le traitement proposé à l’étranger. Ce n’est peut-être qu’une petite chance, mais c’est ma seule chance », a-t-elle déclaré la semaine dernière.
Sa famille, désemparée, a déclaré que ST avait été privée de cette opportunité en raison des longues procédures judiciaires et de l’ordre de bâillonnement.
‘ST a déclaré qu’elle voulait « mourir en essayant de vivre ». C’était sa seule chance, et cette chance lui a été refusée », ont-ils déclaré.
« La maladie à laquelle ST était confrontée était immense, mais elle et nous avons refusé de perdre espoir, aussi petit soit-il.
« Chaque famille confrontée à un tel défi et à une telle tragédie devrait avoir la possibilité de ne rien négliger lorsqu’elle tente de sauver la vie de son enfant.
« Au lieu de cela, au moment où nous en avions le plus besoin, lorsque nous en avions le plus besoin, nous avons été traduits en justice et nous avons été soumis à de sévères restrictions en matière de signalement. »
La famille a déclaré qu’elle avait tellement peur pour ST qu’elle a refusé de la quitter, renonçant à ses moyens de subsistance et dépensant 25 000 £ d’économies en frais juridiques.
Ils ont déclaré qu’ils n’avaient pas accès à l’aide juridique et qu’ils étaient obligés de payer eux-mêmes leurs coûteux honoraires d’avocat jusqu’à ce que le Christian Legal Center intervienne récemment pour leur fournir une assistance bénévole.
Ils ont désormais du mal à trouver les fonds nécessaires pour rembourser leurs dettes et couvrir les frais des funérailles de ST.
La famille a déclaré : « On nous a essentiellement donné un choix : abandonner et laissez-nous préparer votre fille à la mort, ou voir vos vies démantelées et déchirées si vous souhaitez nous résister.
« Nous avons choisi de tout abandonner pour notre fille. Jour après jour, dans le service de soins intensifs, nous et ST devions exister et continuer dans un environnement qui avait renoncé à son droit et à son désir de vivre.
Le cas de ST était remarquable par rapport à d’autres cas de fin de vie, car elle était une adulte et capable de communiquer sa volonté inébranlable de vivre.
Sa famille, désemparée, a déclaré : « Même maintenant, à l’heure de notre chagrin, nous continuons d’être bâillonnés par l’ordonnance du tribunal qui nous empêche de prononcer son nom à haute voix ».
Pourtant, le mois dernier, un juge a statué qu’elle n’avait pas la capacité mentale de prendre ses propres décisions ou même de donner instruction à ses propres avocats.
« Comme ST et notre famille ont refusé de perdre espoir, les médecins ont dit que ST ne pouvait pas avoir la capacité mentale de prendre des décisions concernant sa santé », a déclaré sa famille.
La décision a été rendue malgré le fait que deux psychiatres nommés par le tribunal aient déclaré que ST avait effectivement « capacité », l’un d’eux notant qu’elle était « à l’aise, souriante, alerte et en pleine conscience ».
Les médecins ont fait valoir avec succès que son refus d’accepter leur pronostic selon lequel elle n’avait plus longtemps à vivre était un signe d’illusion et que le tribunal de protection devait décider de son sort.
ST avait fait appel de la décision mais est malheureusement décédé avant d’avoir pu être entendu.
La fervente famille chrétienne a ajouté : « De ce cas, nous avons appris que si vous n’êtes pas d’accord avec le NHS, vous devez pour cette seule raison être considéré comme délirant.
« Cela a été profondément troublant et traumatisant d’être témoin direct de ce qui arrive à quelqu’un que vous aimez. »
Faisant écho aux propos de ST dans le Mail de la semaine dernière, ils ont déclaré qu’elle s’était retrouvée piégée dans un « système médical et juridique régi par un paternalisme toxique qui la condamnait parce qu’elle voulait vivre ».
« Elle était engagée dans une course contre la montre pour échapper au « système » et à la mort certaine qu’il voulait lui imposer. Le système a désormais réussi, mais ce n’est pas la fin », ont-ils promis.
Ils ont déclaré que malgré les restrictions draconiennes en matière de reportage, leur courageuse fille était capable de se battre assez longtemps pour que son « long tourment » soit exposé dans le Mail.
« Malgré son anonymat, elle a pu raconter son histoire et montrer au monde ce qui lui est arrivé et ce qui pourrait arriver à chacun d’entre nous.
Appelant à les soutenir dans leur combat, ils ont déclaré : « Nous voulons justice pour notre fille et pour les autres victimes de ce système cruel ».
Andrea Williams, directrice générale du Christian Legal Centre, qui soutient la famille, a rendu hommage à « l’âme courageuse et belle ».
Elle a ajouté : « Le cas de ST ne concerne pas seulement la justice pour elle et sa famille, mais il s’agit également de garantir que la justice dans de tels cas soit rendue en toute transparence et sous un contrôle approprié dans cette nation.
« Elle est morte en défendant le caractère précieux de la vie et l’importance de la justice. »
La fiducie hospitalière qui traitait ST a été contactée pour commentaires.
- Christian Concern a lancé une collecte de fonds pour soutenir la famille ST – faites un don ici
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